min reumatism....
Jag har nog egentligen haft min värk i kroppen sedan jag var barn, men diagnosen psoriasisartrit fick jag för bara några år sedan. Som barn, jag var nog 9 - 10 år ungefär då jag först minns att jag hade värk. Jag hade väldigt ofta värk i mina ben men enligt läkarna var detta bara vanlig växtvärk, jag hade så ont att jag ibland inte kunde sova och mina ben kunde inte ligga stilla. Huvudvärk har haft sen mellanstadiet till och från och det har alltid förklarats av läkare som stresshuvudvärk. Ont i fötter och rygg har jag också haft väldigt länge, men inga läkare tog min värk på allvar. Jag vet att min mamma var orolig över att jag hade värk så ofta i min lilla kropp, jag svimmade också väldigt ofta som barn och det oroade min mamma oerhört mycket. Hon sökte många olika läkare för detta men allt förklarades bort som stress, växtvärk, gnälligt barn (jag då) och svimningarna hittade dom ingen orsak till så dom trodde helt enkelt att jag hittade på mina svimningar. Ja så mycket lyssnar/lyssnade man på barn och deras oroliga mamma.
När jag för 12 år sedan väntade mitt 3:dje barn så fick jag en sådan oerhörd värk i min rygg, främst vid skulderbladen att jag inte ens kunde andas ordentligt. Jag fick 2 gånger göra lungröntgen för läkarna trodde att det kunde vara lunginflammation eftersom jag inte kunde andas ordentligt, men röntgenbilderna visade ingenting. Men värken bestod. Efter förlossningen så tilltog värken och nu började jag få mera ont i hela kroppen. Jag var hos olika läkare som ingenting hittade, inga prover visade på något och dom förstod inte vad det kunde vara för fel. Dom trodde att det kunde bero på mina täta graviditeter, jag fick 3 barn under 5 år, och att min rygg inte klarade av allt bärande på barn och så. Men till slut så bad jag om en remiss till en reumatolog, eftersom både min mamma och mormor har en reumatisk sjukdom så gissade jag på att det var det jag hade fått. Jag hade en väldig tur och fick välja vart remissen skulle skickas, jag valde samma reumatolog som min mamma gick/går hos.
Efter en massa röntgenundersökningar, blodprovstagningar och läkarundersökningar så sa min reumatolog att det kunde vara Fibromyalgi eller Psoriasisartrit och Bechtrew,hon trodde främst på Psoriasisartrit och Bechtrew. Man kan ju ha flera reumatiska sjukdomar samtidigt, jag har alltså 2 olika. Eftersom både min mamma och mormor har dessa diagnos, Psoriasisartrit och Bechtrew, så fick jag den. Medicineringen har bestått av värktabletter, antiinflammatoriskatabletter, cellgifter och nu senast biologisktläkemedel - Enbrel.
Jag har ständigt värk i kroppen, det finns dagar som är bättre än andra dagar, men jag har alltid ont. Det kan vara benen, axlarna, höfterna, ryggen, nacken, käkarna ja listan skulle kunna göras hur lång som helst. Jag har opererat mina båda axlar för att det var förträngningar där med inflammationer och värk. Värken har tyvärr kommit tillbaka till axlarna, men peppar peppar inte lika mycket som innan operationerna. Nu kan jag i alla fall ligga på sidan en liten stund innan axeln börjar värka. Jag har fått cortisonsprutor i axlar, höfter, rygg, med varierande resultat.
Jag har alltså haft min diagnos i drygt 9 - 10 år, tror jag det blir. Och jag är tacksam över att faktiskt ha fått en diagnos, det kan låta knasigt men så är det. Jag har fått beviljade vårdresor/rehabiliteringsresor, jag slipper bråka allt för mycket med försäkringskassan m.m. och det hade inte fungerat utan en diagnos. Utan diagnos så skulle jag nog ha fått bråka mig till hjälp, tror jag i alla fall.
Mitt råd till alla er där ute som har värk i kroppen som inte går över och som inte har någon förklaring, sök vård. Kräv att få remiss till en reumatolog eller smärtläkare. Ni behöver få riktigt hjälp med eran kropp. Jag vet hur det är att leva med smärta och visst jag har fortfarande min smärta även fast jag har en diagnos, men jag är trodd på. Läkare som jag möter förstår varför jag har värk, jag behöver inte förklara mig hela tiden, jag har en diagnos som dom tror på. Och det tror jag är viktigt för oss alla, att bli trodda på. Ingen vill gå runt och känna sig misstrodd, vilket tyvärr många som inte har fått en diagnos gör. Läkarna tror inte på dom ordentligt. Syns det inte så finns det inte verkar det som om dom tror. Min reumatism syns nästan aldrig på några blodprovssvar, ibland har jag lite förhöjd sänka, men det är nog allt. Men min reumatolog kunde direkt se på mig att jag hade problem, hur hon kunde se det undrar ni. Jo hon iaktog mig när jag reste mig från stolen i väntrummet och hur jag sen gick till mottagningsrummet, utifrån detta kunde hon se att jag hade värk i rygg, höfter, fotleder m.m. Hon är specialist på reumatiska sjukdomar så hon kunde se på mitt rörelsemönster att jag hade/har ont.
Har ni frågor får ni gärna ställa dom till mig så ska jag se om jag kan besvara dom. Inga frågor är dumma! Vill ni ställa dom bara till mig och inte här på bloggen så kan ni maila mig frågorna så ska jag besvara det jag kan.
Och ja just det, mina svimningar. Jag svimmar fortfarande ibland, detta har utretts så gott det går men man hittar inget. Jag själv tror faktiskt att jag svimmar då jag har allt för ont någonstans. För när jag tänker efter så har jag alltid haft extra ont någonstans precis innan jag har svimmat. Men utredningen fortgår så kanske får jag någon gång svar på varför jag svimmar, eller kanske inte. Men svimmar, ja det gör jag fortfarande i vuxen ålder ibland. Men nu för tiden så kan jag känna innan att det är på gång så jag hinner oftast lägga mig ner innan jag svimmar, Det gjorde jag inte alltid som barn. Då kunde jag bara rasa ihop....
You got mail :)