madredetres

Idag "ramlade" jag över ett sånt bra blogginlägg angående autism här kan ni läsa den (<--länk) inlägget tog upp detta med att de barn som lever med autism idag blir även vuxna med autism och äldre med autism. Autismen följer dessa individer (och dess anhöriga) genom hela livet. Barn som idag får en autismdiagnos kommer såklart ha diagnosen även som tonåringar, vuxna och sen även då de är gamla. Hur "ser" vården på dessa individer? Hur vårdar man äldre individer med autism? Kanske får odiagnostiserade autistiska äldre diagnosen demens när de blir äldre? Och vilken förståelse finns det för individer som beter sig "udda" men som kanske inte har en diagnos? Alla med någon form av autism är ju inte diagnostiserade det är viktigt att komma ihåg!

 

Men en annan viktig fråga som vi som arbetar inom vården måste ställa oss är: Hur beter vi oss mot anhöriga till våra boende som har en autismdiagnos? Alltså när den anhöriga har en diagnos menar jag. "Ser" vi inom vården om en anhörig har en autismdiagnos och hur beter vi oss i så fall mot dessa anhöriga? Har vi inom vården den kunskapen? Nej jag tror tyvärr att många inom vården faktiskt saknar den kunskapen. Konstigt nog är detta inget man pratar om inom vården har jag upptäckt. Visst diskuteras det om hur vi ska uppträda mot anhöriga, hur vi ska förmedla oss till de anhöriga m.m. men aldrig att jag hört en diskussion om hur vi ska "bete" oss mot en anhörig som kanske har en autismdiagnos. Jag har nog aldrig ens vart med om att en eventuell diagnos har lyfts upp till diskussion faktiskt. Oftast vet vi som personal inte ens om att den anhöriga kanske har en diagnos - kanske är det dessa anhöriga som det sen "suckas" över för att de är jobbiga, de förstår t. ex inte vårdbehovet m.m. 

 

När jag blir gammal och kanske måste bo på ålderdomshem/demensboende/servicehus (eller vad det nu kommer heta då - om det ens finns kvar sådant då) så vill jag att de som vårdar mig ska veta om att jag har en dotter med autism (Aspergersyndrom) och ADHD! Och jag vill att de ska "uppföra" sig mot henne! Jag vill att personalen ska ha kunskap om hennes eventuella "brister". Jag vill att personalen ska förstå henne. Jag vill att personalen ska acceptera henne! Och jag vill att personalen ska förstå varför hon beter sig på ett visst sätt ibland, varför hon beter sig mot mig på ett visst sätt ibland och varför vissa saker kanske inte är så enkla att förklara för henne! Jag vill att personalen förstår varför kontakten med henne kanske inte flyter på så smidigt som de önskar. kanske går det inte att ringa henne om något, kanske vill hon ha mail om saker som berör mig. Kanske måste vissa saker först gå via hennes systrar. Och viktigaste av allt - jag vill inte att personalen diskuterar min dotter med autism över mitt huvud!