madredetres

De som känner mig vet ju att min andning hörs och att jag är väldigt hes - men jag tror att väldigt få egentligen vet varför jag låter så här. Jag har i hela mitt liv fått "försvara" min andning för både okända, vänner och framförallt för läkare och sjukvårdspersonal. De flesta tror att jag har astma och nu på senare tid tycks - i alla fall läkare tro att jag har KOL - vilket jag alltså inte har. Jag vet att de flesta som råder mig till olika saker pga min andning gör det av ren välvilja men det blir i längden lite jobbigt iaf. Jag vet varför jag andas så som jag gör och jag vet varför min lungkapacitet är nedsatt - då blir alla råd även i all välmening ganska jobbiga att lyssna till år ut och år in. Jag har biverkningar kan man kanske säga efter felbehandling av mig när jag var precis nyfödd. Jag insåg idag när jag chattade med en kollega att jag behöver få ur mig detta, om varför jag andas som jag gör och vad som verkligen hände mig då jag var nyfödd.

 

Jag föddes 2 veckor för tidigt vilket idag inte ens anses som förtidigt - detta har flertalet inom sjukvården kommenterat - men min mamma blev igångsatt pga vissa omständigheter och mina lungor var långt ifrån färdigutvecklade. Jag har skrivit om detta förut så läs här om ni vill (meningen är en länk). Jag har även skrivit om min annorlunda barndom (även här en länk). 

 

"Barn som föds för tidigt får ofta andningssvårigheter vid födseln. Många får diagnosen IRDS, vilket betyder omogna lungor. IRDS uppkommer då de små blåsorna i lungorna, alveolerna, inte kan hållas utspända utan faller ihop. Det är först in den 32:a graviditetsveckan som kroppen har tillräckligt med surfaktant, ett ytspänningsnedsättande ämne som skall hålla alveolerna utspända. En del underburna barn vårdas därför i respirator eller CPAP (Continuous Positive Airway Pressure). CPAP är en maskin som skapar ett högre atmosfäriskt tryck i lungorna, vilket gör att alveolerna inte faller ihop under utandning. Saturationsmätare används för att hela tiden kontrollera hur bra barnet syresätter sig". Men jag föddes 1972 och då var inte vården för förtidigt födda barn lika utvecklad som den är nu. Faktum är att jag är ett av de barn som har gjort så att vården av förtidigt födda barn är så som den är idag eftersom en ny metod testades på mig (med godkännande såklart av mina föräldrar) och det finns lite utbildningsfilmer som läkare och annan vårdpersonal får se under sin utbildning (eller ja de fick de förut iallafall nu har det säkert kommit nytt undervisningsmaterial - men läkaren som vårdade mig Hans Feysting var lite av en pionjär inom akutsjukvården av förtidigt födda barn. "Hans Feychting var en av de medicinska pionjärerna och lärarna vad gäller behandling av svårt sjuka barn och skapade en av de första intensivvårdsavdelningarna för barn i världen. Efter medicine licentiatexamen 1952 började han som kirurg men kom efter en tid i Lund att arbeta inom den då nybildade specialiteten anestesiologi. 1958 blev han överläkare vid Kronprinsessan Lovisas barnsjukhus. Under 30 år var han engagerad i utveckling och undervisning inom bland annat barnintensivvård och barnanestesi. 1990 såg han till att öppna långtidsintensivvårdsavdelningen (Liva) på S:t Görans barnsjukhus som första och enda i sitt slag i norra Europa. Han fick också många nationella och internationella utmärkelser för sitt arbete inom pediatrisk intensivvård. 1989 blev han hedersdoktor vid Karolinska institutet. År 2000 erhöll han Gold medical award av World federation of paediatric intensive and critical care societies."

 

Jag föddes alltså med en sorts lungsjukdom som drabbar just förtidigt födda barn, IRDS är förkortningen och ni kan läsa mer om den här (<--länk) När jag idag chattade med en kollega så ramlade jag över någon länk om KOL (<--länk) och insåg att mina besvär i lungorna och luftrören säkert kan få många - framförallt läkare - att tro att jag har just KOL vilket jag alltså inte har. 

 

"Symtomen vid KOL kan skilja sig åt mellan individer. Vid KOL blir luftvägarna trånga, svullna och delvis blockerade av slem. Inandningen brukar vara lättare än utandningen.

Personer med lindrig KOL kan vara helt fria från besvär. Andra kan ha problem med andnöd vid ansträngning, pip i bröstet, trånghetskänsla i bröstet och/eller besvärande hosta i samband med förkylningar. Personer som har medelsvår KOL har ofta besvär även när de inte är förkylda. Besvären märks tydligast vid fysisk ansträngning."

Jag har alltid så länge jag kan minnas - och ändå längre tillbaka eftersom detta skedde då jag precis var nyfödd - blivit lätt andfådd, flåsar då jag andas, får lätt hosta och jag har haft otaliga lunginflammationer i mitt liv (främst då jag var barn men även några som vuxen). Dessa återkommande lungiflammationer i kombination av IRDS så har jag infiltrat på mina lungor vilket syns då jag lungröntgas. Detta tolkas då tydligen av flertalet läkare att jag har KOL, läkarna lyssnar inte då jag försöker berätta om mina tidigare sjukdomar. Nu har jag precis för någon vecka sedan blivit insatt på ett läkemedel mot just KOL som är en inhalation. Min vc skrev nämligen en remiss till en lungläkare efter min spirometri då de ansåg att jag skulle behöva bli utredd, lungläkaren skickade tillbaka remissen och skev att jag skulle testa läkemedel mot KOL under tid och sedan göra om Spirometrin (<--länk). Om Spirometrin inte är bättre då så skulle jag få komma till lungläkaren, jag har alltså inte träffat en lungläkare än trots remissen...

 Ni som orkat läsa ända hit vet nu lite mer om min andning och varför min andning låter så som den gör.