har suttit i telefonen idag...
Jag ska försöka få ner ett inlägg om min mormors liv och om min sjukdom som barn kan ni läsa här där jag skrivit om det förut (<--länk). Jag ska försöka få till ett nytt inlägg även där men just nu har jag lite annat att stå i. Många telefonsamtal som ska ringas och mejl som ska skrivas.
Men en sak vet jag och det är att hade vi ej haft fri sjukvård i Sverige när jag var nyfödd/barn så hade mina föräldrar säkert betalt av räkningen för att rädda mitt liv fortfarande nu 40 år senare. För mina första två år i livet "bodde" jag nästan konstant på sjukhus, jag opererades säkert 100-tals gånger (kanske överdriver lite men inte mycket), jag fick massor av olika läkemedel m.m. Jag kan bara tänka mig vad det skulle ha kostat mina föräldrar om sjukvården ej hade vart fri 1972. Kanske hade de inte ens haft råd att låta mig överleva vad vet jag - nu behövde de tack och lov inte ta någon ekonomisk fundering kring om jag skulle räddas till livet eller inte - mitt liv räddades på skattebetalarnas bekostnad...
min säng var en spjälsäng på St Görans sjukhus och sedan på Karolinska sjukhus (nuvarande Astrid Lindgrens barnsjukhus)
Och min mamma fick ha en gul skyddsrock på sig när hon skulle mata och ta hand om mig...
Men idag har jag fixat en massa telefonsamtal som måste ringas och jag ska försöka få iväg ett mejl som jag måste få iväg. Det är mycket man ska veta att man har rätt till om man har ett barn med en npf-diagnos. Och det är långt ifrån allt som jag/vi vet - vi famlar fortfarande i blindo och trevar oss fram i denna npf-värld. Nu vill jag/vi bara ha hjälp och stöd! Jag/vi har gjort allt vi kan och nu orkar jag/vi inte riktigt mer - inte ensamma iaf...
jag har försökt läsa mig till lite ny kunskap...
Blev väldigt taggen utav din berättelse om din barndom och hur dina föräldrar har fått kämpa. Tycker att ni är en stark familj och din berättelse lyser värkligen med den kärlek ni har för varandra.
Massa styrke kramar till dig och dina kära!!!!